Dystoni sindrom je naziv za široku lepezu neuroloških poremećaja. To je poremećaj kretanja,utječe na mišiće koji se bez naše volje stežu tj.  grče što znači da neurološki mehanizam ne radi normalno.  Informacije od mozga stižu iskrivljene i mišići dobivaju krivu informaciju. Može zahvatiti jedan dio tijela ili veće područje. To je kronični poremećaj što znači da većina oblika NE utječe i NE zahvaća mentalno područje već utječe na motoriku.

Kako je nama dijagnosticiran?

Zbog lošijeg protoka posteljice i Karla morala sam na carski ( u terminu poroda) a imao je i pupkovinu oko vrata pa smo poslani obaviti UZV mozga koji je pokazao da je imao krvarenje u mozgu. Što to znači?
Moždane stanice zahvaćene krvarenjem su odumrle što se vidjelo kao praznina na slikama. Šok. No IMA lijeka. Kao što je nama neurologinja objasnila : djeca se rađaju s pričuvnim moždanim stanicama koje u takvim slučajevima mogu preuzeti funkciju odumrlih a aktiviraju se fizikalnom terapijom tj,vježbanjem. I tako smo krenuli na Goljak fizijatru i fizioterapeutu na vježbe.
Primijetila sam i na drugim forumima da se najčešće spominju tortikolis, hipotonija i hipertonija kao oblici dystonija. A to su i najblaži oblici koliko sa ja osobno shvatila.

Tortikolis ili krivi vrat – kad su slabije razvijeni mišići jedne strane vrata
Hipotonija – stanje nenormalno smanjenog mišićnog tonusa
Hipertonija – stanje nenormalno čvrstog mišićnog tonusa ( grčenje mišića)

Dijete može imati više različitih tonusa. Npr. Karlo je bio hipoton u gornjem dijelu a normo-hiperton u donjem (noge).
Ovisno o problemu postoje vježbe koje smo s njim radili kao i ljudi na Goljaku.

Zašto se mora vježbati?

Sva djeca prolaze kroz mnoge motoričke faze razvoja za koje je određen otprilike period od kad do kad traju,od rođenja (prva godina je jako bitna za razvoj motorike): odizanje glavice na trbuhu, podizanje na ruke na trbuhu, okretanje na leđa, na trbuh tj. rotiranje, posjedanje, četveronožni položaj,puzanje,stajanje,hodanje (nisam sve nabrojala). To je GRUBA motorika. FINA motorika je prinošenje ručica ustima, otvaranje šake, posezanje i primanje predmeta, baratanje predmetom, pincetni hvat. Sve ima svoje vrijeme. Nema stereotipa i u literaturi su uvijek prosjeci. Karlo je zaostajao u gruboj motorici oko dva mjeseca a vježbanjem smo ga doveli u šire okvire normalnog motoričkog razvoja. Kada prohoda naši posjeti će Goljaku završiti.

Kako mi kao roditelji možemo uočiti da nešto ne štima?

Ako postoje veća zaostajanja u motorici (npr. dosta dugo ne otvara šakice, ne okreće se na bok i sl.) a nekako je karakteristično izvijanje u leđima kao kifla. Ako primijetite izvijanje obavezno recite pedijatru.
U drugim zemljama se to ranije može uočiti jer je UZV mozga normalna pretraga za novorođenče a kod nas se obavlja samo ako su bile komplikacije pri porodu. Mojoj prijateljici tj njenom klincu je kasnije dijagnosticiran,tek sa šest mjeseci što je relativno kasno jer je sama trazila pregled kod fizijatra i UZV.

Osim vježbanja je važan i baby handling tj. ispravno podizanje i spuštanje djeteta, svlačenje,oblačenje, nošenje i sl. To nam je puno pomoglo i ono je baza svega.

Ima i naravno težih slučajeva no ako su roditelji dovoljno predani i svakodnevno vježbaju, sve je to ispravljivo.